Changelin I

Publié le par Jeanne-A Debats

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Imaginez que vous ayez un bébé parfait. Il est beau. Il est gracieux. Il est fort. Il fait ses nuits quasiment tout de suite, et elles sont longues. Vous oubliez vite l’horreur qu’a été votre accouchement pour adorer ce miracle qui gémit à peine pour signifier qu’il a faim, puis, repu, sourit aux anges dans son berceau. Il gazouille, parfois même il rit tout seul. Vous ne savez pas pourquoi, mais vous riez avec lui.


Vous avez tort de rire.


Puis il apprend à marcher et l’enfer se déchaine. Il ne gazouille plus, il hurle. Des cris terribles, térébrants, des cris qui vous prennent aux tripes avant de vous assourdir. Des cris qui vous tuent. Des cris qui ne s’éteignent que lorsqu’il s’endort. Parce que le vôtre dort… d’autres comme lui ne dorment jamais, leurs parents en meurent.


Vous, vous survivez.

Tout juste.

Mais vous survivez.


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Il ne marche pas d’ailleurs, il vole. Il est partout à la fois et nulle part. Rien ne l’arrête, ne l’apaise, ne l’intéresse. Il ne prend plaisir à rien et c'est sans doute cela le pire. Les fées sont venues, elles ont volé l’enfant parfait et l’ont remplacé par un des leurs qui meurt de ne pas dénicher Avalon.


Il est autiste.


Un jour, le mot tombe comme une condamnation, on vous le donne, on vous en fait l’aumône, mais le plus souvent, il vous a fallu l’arracher ; personne ne souhaitant jamais vous dire la vérité -- de peur de "verrouiller le diagnostic", vous dit-on.


Mon cul.


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 On a eu surtout peur de vous regarder en face au moment de l’énoncé. Peur que vous compreniez que ces interminables séances de psychanalyse ­ -- où l’on a essayé de vous faire avaler, jour après jour, que votre enfant mourait de votre soi disant désamour, où l’on vous a soigné, vous, d’une maladie que vous n’aviez pas, sans traiter ses symptômes à lui, qui le tuent et vous tuent --  n’ont servi qu’à vous épuiser un peu plus, qu’à assurer  sur vous la toute-puissance d’un soignant terroriste.


Ce même soignant se montrera encore plus nuisible plus tard --, incapable de se remettre en cause, ni lui, ni le credo de sa chapelle, malgré les faits nouveaux, les études récentes qui lui ont hurlé encore plus fort que votre enfant qu’il se trompait, que son église avait tort.

Lorsque vous lui écrirez qu’on a diagnostiqué votre enfant et que vous le priez d’écouter mieux ses patients la prochaine fois, pour faire moins de dégâts, ce soignant ne vous répondra pas. Mais dans votre dos, il écrira à son tour une lettre aux nouveaux praticiens en charge de votre fils pour les prévenir que vous êtes fabulatrice et dépressive.



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(D'accord, c'est un point godwin, mais je m'en tape et le pense .)


Cela dit, dépressive vous l’êtes, surtout si la dépression consiste à manifester du chagrin devant les événements malheureux.


Puis, l'enfant grandit. Il progresse, lentement, mais il progresse. Vous vous battez pour chaque acquisition qu’un enfant normal obtient sans y penser. Il faut même le forcer au plaisir. En attendant, il vous traverse si vous vous dressez sur son chemin. Il ne sait même pas qu’il est là, comment se rendrait-il compte de votre présence ?


 Il est assez grand pour faire un peu de sport. Vous pensez que le contact avec les animaux, une façon différente de penser le monde, lui permettrait de voir les choses autrement. Vous l’emmenez apprendre à monter à cheval. Tout va bien, les moniteurs sont patients, dévoués. L’heure qu’il passe à la carrière monté sur son poney docile, vous vous reposez un peu au club-house devant un café, le seul café tranquille et silencieux de votre semaine.


Vous respirez.


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Doucement, pour ne déranger personne.


 

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Un jour, le téléphone sonne. Le moniteur répond en mettant le haut parleur. Et votre café  gèle dans votre tasse parce que voici ce que vous entendez :


­­-- « Bonjour, je suis madame XXX, la maman de la petite Y. Je tiens à vous rappeler au préalable que ma fille vient cinq fois par semaine. »


Le moniteur, perplexe :


-- Je suis au courant. Et ?


-- « Avec d’autres parents, nous sommes réunis et nous sommes tombés d’accord : le petit handicapé que vous accueillez dans le groupe de ma fille nuit à la rapidité de ses progrès ainsi que de ses petits camarades, nous pensons que pour le bien de tous, il vaudrait mieux qu’il aille dans un autre cent… »


Le moniteur a coupé le son. Il se tourne vers vous et vous dit d’une voix très douce :


-- Sortez, Madame JAD, s’il vous plait.


Anéantie, vous obéissez. Vous êtes si écrasée qu’aucune pensée cohérente ne fait surface. Vous vous adossez au mur de vieilles pierres, au soleil. Dans le lointain, vous entendez votre enfant crier. Mais depuis le temps, vous avez compris que ce cri-là est un cri de joie et d’amusement. Votre tête est vide. Vous attendez le retour du moniteur. Sachant ce qu’il va dire…


Il sort enfin, se roule une clope et l’allume avant de dire :


-- C’est con…


Glacée, vous ne parvenez pas à répondre. Il ajoute en tirant sur sa clope :


-- Va falloir que je remonte un autre groupe autour de votre gremlin, je viens de virer cinq  graines de salopards.

 

 (to be continued)

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bruno chatain 03/06/2014 11:59

j'adore la fin !

Jeanne-A Debats 08/06/2014 19:02

Moi itou

debats 17/03/2014 11:55


Le fait est que ça me réconcilie un peu avec les gens de cheval.

christophe 02/03/2014 21:01


bonjour,


je suis venu sur votre site par l'excellent article que vous avez ecrit sur rue89.


Je ne suis pas parent d'autiste, mais je suis infirmier psy...J'ai commencé ma longue carriere par un hopital de jour pour enfants d'obédience "analytique"....J'ai tenu 4 ans...Bien peu de
possibilité de changer les choses de l'interieur, je voyais bien que le soin ne corrrespondait pas aux difficultés de l'enfant , mais en 86, on parlait peu de méthode alternative..


Je retrouve tout ce que vous dites dans mon anciennes pratique : culpabilité des parents et surtout de la mere, rien d'educatif, supputation oiseuse "psychologique" digne des pires conversation
de bistrot..


Juste ce petit mot pour vous tirer mon chapeau, vous dire de perseverer et vous souhaiter a vous et au p'tit gars tout le bonheur auquel vous avez le droit ..Et spéciale dedicace au moniteur
d'équitation ;)

Jeanne-A Debats 10/03/2014 06:04



Merci beaucoup, et ne vous inquiétez pas je sais qu'il est des soignants qui tentent de faire bouger les choses :)



Julie, maman de Maëlys, Autiste. 02/03/2014 20:52


Je suis moi même maman d'une enfant autiste et juste, j'ai adoré votre article, et j'ai adoré ce moniteur. Ils sont rares... Bon courage pour la suite.

Jeanne-A Debats 02/03/2014 20:53



Bon courage à vous aussi Julie et à Maëlys. :)



Nicolas 02/03/2014 19:13


En lisant cet article, je me rends encore compte que nous ne sommes pas formés du tout à l'autisme.


Rendez-vous compte, nous devons savoir (par coeur ou presque) 345 items (1 items pouvant faire une vingtaine de pages) et aucun ne traite d'autisme. 


On pourra bien en avoir un petit aperçus dans le Collège des Psychiatres mais rien de très précis.


Si je veux, plus tard, me former à ça, ce sera tout seul à moins d'avoir choisi la spécialité psy. C'est un peu aberrant non ?

 Et d'ajouter qu'il n'y a pas que des soignants comme décrit dans cet article, pour préciser.


Certains qui savent faire la part des choses et ne sont pas forcément prisonnier du dogme principal ou de certains dogmes parallèles.


En tant que futur médecin, j'estime qu'il faut également être capable de remettre en cause un diagnostic qui "résiste" à un traitement pour ne pas avouer son impuissance mais, justement,
trouver d'où vient l'erreur et la corriger.


Même le soignant peut commettre des erreurs, nous sommes tous humains.
En tout cas, vous avez tout mon soutien, et j'espère, vraiment, que vous ne jeterez pas le blâme sur l'ensemble de la profession pour ces piètres représentants. 

Jeanne-A Debats 02/03/2014 19:59



Ne vous inquiétez pas, je n'anthémise personne suaf un certain type de soignants (psy ou autres) qui prenent plaisir ou souffrance à écraser leurs patients (avec la bénédiction des autorités
médicales cela dit)(voir les résistances dès que l'un d'entre eux est mis en cause pour ses pratiques)


mais depuis j'ai rencontré d'autres médécins, humains, coampssionnels, écoutant et...


Martin Winckler :D



Stéphanie 02/03/2014 18:24


Madame, votre article publié dans Rue89 m'a d'abord surprise par son titre puis glacée par sa lecture. Je n'ose imaginer l'enfer que vous pouvez vivre à cause du rejet de la différence. Pourtant,
ce trouble n'est pas contagieux... Le moniteur est l'une de ces personnes qui réconcilient avec la vie. Je vous souhaite du courage, et surtout, que votre fils se développe à son rythme, au
rythme de rencontres avec des gens ouverts à la différence et à l'accueil de l'autre.

Jeanne-A Debats 02/03/2014 19:29



c'est ce que j'espère aussi :)



Sany Meï 02/03/2014 17:15


(désolée pour les fautes de frappe..je suis aussi tda et dans l'écriture clavir c'est une catastrophe..)

Jeanne-A Debats 02/03/2014 19:28



Aucun problème, je connais TRES BIEN votre souci :)


Bon courage  à vous aussi !



Sany Meï 02/03/2014 17:14


Bonjour


Je viens de lire jusqu'au bout...je suis vraiment émue.Aor certes je n'ai pas les mêmes souçis (j'en ai d'autres), ni le même vécu bien sur, mais c'est drôle ça em touche comme si j'avais pu
'lécire, avec d'autres anecdotes..ca en fin de compte il est question ici d'humanité, et chacun dans son parcours, de personnes atypique ou de parents d'enfant différent, en a à revendre.


je susi autiste asperger (et j'ai 4 enfants dont un en cours de diag SA), donc nos difficultés sont très différentes. Mais tout est toujours question de rencontre, de personne, que ce soit sur le
plan du parcours medical, diagnostique, soignant, ou juste du quotidien?..


j'ai parfois envie de hurler moi aussi, (et je suis loin d'être comme vous une "warrior", ) mais je garde mon energie precieuse..cepdt j'essaie d'alerter, d'ouvrir les yeux des gens, ceux qui
peuvent les ouvrir..


j'ai fais bcp de chemin moi même en qulquess années, (avant je en me savais même pas autiste, je pensais juste être défaillante dans des tas de domaines, fénéante, nulle et on me le rendait
bien..) mais je susi contente d'avoir ouvert ls yeux.


et de m'être éloigné  de "ce qu'o doit ête dans cette société" ce qu'on nous assène via les médias, et m'etre retranchée dansun cocon autnome.Me respecter telle que je suis.et l'apren,dre à
mes loulous pour eux même, malgré les presions exterieures.


bravo,; je vous lirai avec plaisir, bonne suite à vous.


(ps mon blog est en lien..(je ne susi pas ecrivain.  )


 


 


 


 

Dude 02/03/2014 15:25


Si ce moniteur a prononcé cette phrase telle quelle, alors sa puissance est supérieure à la taille de l'univers.


Super chute, ce type est génial. Et vous êtes particulièrement forte, vous aussi.

Jeanne-A Debats 10/03/2014 06:08



Merci :)



SAMAMA 02/03/2014 14:46


Une fin aussi inatendue que touchante. Très jolie...

Rose de Pétronille 02/03/2014 08:15


Wow ! Couillu ce moniteur ! Bravo à lui


Mon bébé de 15 mois et probablement autiste a pleuré dès la couveuse lui (césarienne) et ne s'est jamais arrêté jour après jour de pleurer , gémir, errer , faire rouler de grosses larmes sur ses
joues ...


J'ai aimé votre article juste et pourtant plein d'humour . 

Jeanne-A Debats 02/03/2014 08:29



Nos enfants ont mille manières de souffrir mais le monde extérieur pourrait éviter de nous rajouter du poids sur les épaules. reste qu'il y a des gens bien alentour et c'est à ceux là que j'ai
voulu rendre hommage, me souvenir d'eux, au moment où l'état français recommence à charger la mule :)



Erstam 27/02/2014 07:22


Je ne m'attendais pas du tout à la chute. Elle m'a vraiment fait du bien cette histoire. :-)
Merci.

Jeanne-A Debats 27/02/2014 07:26



moi non plus je ne m'y attendais pas :)



marie hélène 26/02/2014 09:42


Bravo à ce moniteur qui a eu une vraie intelligence. Comprendre que la con...ie est partagée par un grand nombre d'égoïste sans compassion, ni compréhension. Merci de partler de lui dans votre
combat pour votre fils. Mon amie, elle, est partie avec sa fille au canada. Pas de place en France :(

Carine Boxho 26/02/2014 09:22


Bravo au moniteur, heureusement qu'il y a des gens comme ça, qui ne cedent pas à la pression des masses égoïstes...

Lancelot Dominique 26/02/2014 08:51


Je suis maman d'un enfant autiste, il a 22 ans, c'est un grand chef !!!!! Et la vache ça m'a fait du bien de lire votre article. Je me suis dit qu'il y a des gens merveilleux sur la terre ! (il y
en a plus qu'il y a de cons)


Alors je vous remercie ! Et plein de choses pour la suite pour vous et pour le grand chef !


Kochka (auteure de textes pour la jeunesse)

Lune 26/02/2014 08:47


Excellent ce moniteur !

Jae_Lou 26/02/2014 08:30


C'est beau...


Petite bouffée d'espoir en l'humanité le matin, ça fait du bien. Merci.

Lucie 26/02/2014 08:17